社會學, 香港研究

尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事

書籍簡介 

  為使大眾更加明白罕見病人的情況,香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊於2022年創辦《「罕」真人圖書館》。我們招募十七組合共六十八位來自醫學院或社會科學院的大專生,為每組配對一位罕見病患者,透過最少三次、每次約2.5–3小時的深度訪談,為病友撰寫一本自傳式生命故事集《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》。我們希望籍此書,幫助大眾認識罕見病患者,理解他們的生命,聚焦其生命正面之處。 

  本書十七章,載有病友經歷,配以相關的教育文章。讀者藉閱讀病患傳記,設身處地了解他們的需求,此外亦可透過相關的科普文章,了解罕見病背後的病理,加深對罕見病的認識,從而提升對罕見病議題的關注。我們同時希冀,日後有關當局擬定醫療政策時,能更細緻地關注罕見病群體的需求。 

* 本書會免費派發給醫學院師生、公立醫院醫生及相關政府官員及議員

 

推薦語

「罕」者,少有、稀有也,患罕見病正因為人數不多,要取得政府、社會的資源和支援,有時會遇到困難。對同路人而言,這書更可說是心靈路上的明燈,當中或有相似的情節及遭遇,通過閱讀有助抒發情緒,舒緩無助感,更可互相打氣。

──陳智思先生 大紫荊勳賢,太平紳士,香港社會服務聯會主席

我們未必可以切實的幫上什麼忙。但即使只是多一分的明白、多一點的體諒,或多一份的支持,已足夠令患者及他們的照顧者日子過得容易一點。期望這份關顧罕見病患者的精神,就如星星之火,從這裡,一直燎亮整個社會。

──陳家亮教授 銀紫荊星章,太平紳士,香港中文大學醫學院院長

他們將跟病友深度訪談的內容化作文字,讓我們能一同藉着文字去體察病患的感受和需要,從而提升大家對罕見病的認知。這令我感受到除了在實驗室做研究外,亦 可以跟同學在社區關懷罕見病的工作上一同努力。

──陳浩然教授 香港中文大學生命科學學院教授

內文試讀

書籍資料

作者:六十八位來自香港的大學生

主編:趙偉堅、杜潔心、周鴻揚

封面設計:楊柏高同學
插畫師:楊柏高同學、李曉瑩同學
內頁排版:張瑞儀同學

出版:香港中文大學罕見病群體義工隊 CUHK Rare GoGo
地址:香港中文大學范克廉樓一樓
電郵:curare.prime@gmail.com

ISBN:978-988-76441-0-1
初版: 2022 年 7 月

定價:HK$108
發行價:HK$75.6

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作者簡介

本書由六十八位大專生共同編著──他們來自不同院校的醫學院或社會科學學院,有着不同的背景,但卻因為一個共同的宏願而傾力合作。

以生命提筆,用一個故事描繪另一個故事,這群年輕人的願望,便是用手中躍動的文字,改寫罕見病群體在香港的處境。

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目錄

本港罕見病患者的困境楊敏詩

第一章:來自重症肌無力患者的故事
看見「看不見」的自己/余凱彤、甄麗玲、王惠玲、潘菁兒、周鴻揚
認識重症肌無力/香港肌無力協會

第二章:來自黏多醣症 2 型患者的故事
彳亍/吳穎容、黃詩蓉、黃永怡、陳雨揚

第三章:來自黏多醣症 3 患者的故事
逆向時光裏的正向旅人/薛亮亮、楊子陵、鄭力行、司徒汶芯
認識黏多醣症/周鴻揚

第四章:來自多發性骨骺發育不良及脊髓小腦萎縮症患者的故事
億分之一的人生/黃鈺鈞、羅穎希、陳貝詩、葉芷欣
認識多發性骨骺發育不良/周鴻揚

第五章:來自脊髓小腦萎縮症患者的故事
鐵漢柔情/張晞晴、陸灝賢、冼雋謙、戴日朗
認識脊髓小腦萎縮症/香港小腦萎縮症協會

第六章:來自 Alstrom 綜合症患者的故事
木槿花開/周鴻揚、楊令彤、程嘉盈、林嘉駿
認識 Alstrom 綜合症/Alstrom 綜合症大中華協會

第七章:來自平滑肌肉瘤患者的故事
主動迎戰罕見癌症/許耀之、陳以登、陳安樺、周鴻揚
認識平滑肌肉瘤/平滑肌肉瘤基金會

第八章:來自顎裂──先天性脫位症候群患者的故事
另一種健全/劉幸兒、梁曉瑩、許栩、陳俊熹
認識顎裂──先天性脫位症候群/陳俊熹

第九章:來自肌中央軸空病患者的故事
開疆拓宇 航海梯山/陳柏蓉、陳宇曼、許凱霖、余芷霖

認識肌中央軸空病/周鴻揚

第十章:來自龐貝氏症患者的故事
罕見病重塑人生意義/唐曉欣、鄧子聰、黎溢穎、葉穎怡
認識龐貝氏症/香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

第十一章:來自結節性硬化症患者的故事
生命的小燈泡/李詠祈、李紫琪、葉天諾、李曉瑩

第十二章:來自結節性硬化症家庭的故事
不平凡的「師奶」/傅德熙、劉穎詩、梁曉桐、黃穎琦
認識結節性硬化症/周鴻揚及香港結節性硬化症協會

第十三章:來自高安氏動脈炎患者的故事
縱有疾風起,人生不言棄/余海琦、林卓熹、周惠儀、孫琬婷

第十四章:來自高安氏動脈炎患者的故事
高安氏的恩賜/李志傑、周弘浚、陳健堯、林可盈
認識高安氏動脈炎/周鴻揚及系統性血管炎互助小組

第十五章:來自葡萄膜炎及脈絡膜骨瘤患者的故事
分岔點/黃諾怡、蘇真樂、楊振廷、王愛朝
認識葡萄膜炎/周鴻揚、梁曉瑩及與虹同行

第十六章:來自天使綜合症患者的故事
愛很難如果可以重來/邱埕焮、陸穎琛、崔藝馨、張可柔
認識天使綜合症/周鴻揚

第十七章:來自神經纖維瘤患者的故事
舞台/黃浩維、葉凱童、鍾順宜、袁深妍
認識神經纖維瘤/司徒汶芯

CUHK Rare GoGo 後記陳貝詩

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